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Fernanda Moreira Teles, Rosa Resegue, Rosana Fiorini Puccini
Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), São Paulo, SP, Brasil
 
Resumo
Objetivo

Descrever as necessidades de assistência referidas por cuidadores de crianças com deficiência em processo de inclusão escolar, por meio do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade.

Métodos

Estudo transversal com 181 crianças de 7‐10 anos com deficiências físicas ou mentais, que se encontravam em processo de inclusão escolar no ciclo Fundamental I, em 2007. Local: 31 escolas da Diretoria Regional de Ensino – Distrito Penha, Zona Leste do Município de São Paulo. Foram avaliadas as necessidades de assistência do cuidador da criança em três áreas – autocuidado, mobilidade e função social, por meio do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade, segundo a seguinte pontuação: 5 Independente, 4 Supervisão, 3 Assistência mínima, 2 Assistência moderada, 1 Assistência máxima e 0 Assistência total. Para análise estatística, usou‐se o teste t de Student e análise de variância (Anova) e foi significativo p<0,05.

Resultados

As menores médias, com diferença estatística, foram observadas para os itens relacionados à função social (55,8‐72), seguidas das funções de autocuidado (56‐96,5) para todos os tipos de deficiência, com exceção das crianças com deficiência física que apresentaram menores médias para autocuidado (56) e mobilidade (63,8).

Conclusões

A função social foi a área referida como a que necessita de maior assistência do cuidador e o Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade é um instrumento que pode contribuir para identificar essas necessidades e para o desenvolvimento de uma intervenção mais dirigida.

 
Palavras‐chave
Saúde da pessoa com deficiência, Crianças com deficiência, Reabilitação, Atividades cotidianas / 
Keywords
Health of individuals with disabilities, Children with disabilities, Rehabilitation, Daily activities
 

Introdução

A inclusão da criança com deficiência é um processo que se inicia no núcleo familiar. Esse núcleo pode ser definido como uma unidade social significativa inserida na sociedade, tem influência na determinação do comportamento humano e na formação da personalidade dos seus membros.1 O nascimento de uma criança com deficiência ocasiona mudanças significativas na organização e estrutura das famílias é reconhecido o papel decisivo que essas exercem no processo de reabilitação da criança, tanto no que se refere ao seu desenvolvimento como na sua independência em habilidades funcionais.2 Nesse processo, o apoio social recebido pelos cuidadores da criança com deficiência é fundamental, pois ameniza o estresse de mães e pais e promove vinculação mais adequada com seu filho.3 A resposta da família a esse desafio depende da sua experiência anterior, de aspectos socioculturais, das relações familiares e da existência de rede social de apoio a essa condição, sobretudo nas áreas da educação e saúde.2

A escola, além do seu objetivo tradicional de promover a educação e a integração social, cumpre assim um papel fundamental para reverter situações de exclusão ao promover ações de conscientização sobre os direitos das pessoas com deficiência.4,5 A educação inclusiva é definida como o conjunto de processos educacionais integrantes de políticas articuladas impeditivas de qualquer forma de segregação e de isolamento. Essas políticas buscam alargar o acesso à escola regular, ampliar a participação e assegurar a permanência dos alunos, independentemente de suas particularidades. Sob o ponto de vista prático, a educação inclusiva garante a toda criança o acesso ao ensino fundamental.6

Em 1990, no Brasil, esse movimento se fortaleceu com as conquistas estabelecidas na Constituição federal (1988) que afirma a igualdade de condições de acesso e permanência na escola e ressalta o dever do Estado com a educação, efetivado mediante a garantia de ensino fundamental obrigatório e gratuito para todos, inclusive aos que a ele não tiveram acesso na idade própria, e, ainda, atendimento educacional especializado às pessoas com deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino.7

Diante das dificuldades de integração das crianças com deficiência, considera‐se importante que, por meio de um instrumento de avaliação já validado, possam ser oferecidos informações e subsídios que contribuam para a escola e para a família dessas crianças no processo de inclusão. O PEDI – Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade foi desenvolvido em resposta à crescente conscientização de que, embora a habilidade de participar em atividades de vida diária seja o principal objetivo para crianças com deficiência e suas famílias, não havia instrumentos que pudessem mensurar esses ganhos eficientemente. Segundo Mancini,8 os instrumentos anteriormente existentes frequentemente enfatizavam o fato de a criança melhorar seu desempenho nessas atividades, tomando como referência o fazer da criança sem deficiência. O autor coloca que a mensuração deve focar na melhora do desfecho final, independentemente dos métodos usados pela criança para desenvolvê‐los. A capacidade funcional verdadeira das crianças com deficiência era geralmente subestimada e os resultados funcionais de intervenções não podiam ser completamente avaliados. O PEDI oferece informações detalhadas sobre as incapacidades e a necessidade de assistência do cuidador no desenvolvimento das atividades em três áreas – autocuidado, mobilidade e função social.8

Assim, este estudo foi feito com o objetivo de descrever a assistência do cuidador oferecida às crianças com deficiência em processo de inclusão, por meio do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI).

Artigo completo: 

A dor em membros é comum na faixa etária pediátrica. Cerca de 10 a 20% das crianças aparentemente saudáveis queixam-se desse sintoma. Na maioria dos pacientes, são casos leves, transitórios e que não alteram a vida cotidiana. No entanto, em algumas situações, a dor é de forte intensidade e tem impacto na qualidade de vida, nos aspectos físicos, emocionais, sociais e escolares(1).

A queixa de dor persistente ou intermitente com duração de três meses ou mais define uma entidade denominada "dor musculoesquelética idiopática" (DMEI). Caracterizada pela amplificação da dor sem uma etiologia aparente(1), esta pode apresentar-se de forma difusa, profunda e bilateral, com duração, periodicidade e intensidade variáveis. É mais frequente em membros inferiores e extra-articular, principalmente em região anterior de pernas e coxas, região poplítea e panturrilhas; contudo pode acometer diferentes regiões do corpo e, na maioria das vezes, é intensa, fugaz, vespertina ou noturna e costuma ocorrer após exercício físico.

A DMEI pertence ao grupo das síndromes de amplificação dolorosa, grupo no qual também se incluem fibromialgia, síndromes complexas regionais e dor idiopática localizada, sendo que cada subgrupo apresenta critérios de classificação bem estabelecidos(1,2). A prevalência da DMEI na faixa etária pediátrica varia significativamente entre 1 até 15%(3). A maioria dos casos envolve crianças no final da infância e na adolescência, com média de idade de início dos sintomas entre 12 e 13 anos, prevalecendo o sexo feminino(1).

Ainda que de etiologia desconhecida, é provável que a causa da DMEI seja multifatorial, com a contribuição de fatores intrínsecos (baixo limiar para a dor, resposta peculiar no sistema nervoso central, presença de hipermobilidade articular, estresse e funcionamento psíquico) e extrínsecos (experiências dolorosas prévias, privação social, abuso físico e sexual, modelos parentais de comportamento doloroso, distúrbios do sono e baixo condicionamento físico)(4). A importância relativa desses fatores varia entre os indivíduos e o grau de influência dos diferentes fatores também podem se modificar ao longo do tempo(5). Devido a dificuldades ainda existentes na realização de um diagnóstico assertivo, pacientes com DMEI comumente possuem um longo histórico de exames subsidiários, tratamentos médicos e até mesmo internações, com poucos resultados na melhora do quadro doloroso.

Nesse contexto, o objetivo deste estudo foi relatar os casos de dois pacientes com DMEI, bem como discutir a conduta realizada, sendo o relato aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).

 

Texto Completo: 

http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0103-05822011000200023&script=sci_arttext

 

Juliana MolinaI; Simone Guerra L. SilvaI; Fernanda Moreira TelesI: Melissa Mariti FragaII; Luciana Tudech S. P. PauloII; Vanessa BugniII; Maria Teresa R. A. TerreriIII; Maria Odete E. HilárioIV; Claudio Arnaldo LenIII

Instituição: Ambulatório de Dor do Setor de Reumatologia da Disciplina de Alergia, Imunologia e Reumatologia do Departamento de Pediatria da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), São Paulo, SP, Brasil 
IMestre em Ciências pelo Programa de Pós-Graduação de Ciências Aplicadas à Pediatria da Unifesp, São Paulo, SP, Brasil 
IIPós-Graduanda do Setor de Reumatologia do Departamento de Pediatria da Unifesp; Médica do Setor de Reumatologia do Departamento de Pediatria da Unifesp, São Paulo, SP, Brasil 
IIIDoutor em Pediatria pela Unifesp; Professor Adjunto do Setor de Reumatologia do Departamento de Pediatria da Unifesp, São Paulo, SP, Brasil 
IVLivre-Docente em Pediatria pela Unifesp; Professora Associada e Chefe do Setor de Reumatologia do Departamento de Pediatria da Unifesp, São Paulo, SP, Brasil

Endereço para correspondência: 
Claudio Arnaldo Len 
Rua Borges Lagoa, 802 – Vila Clementino 
CEP 04038-002 – São Paulo/SP 
E-mail: Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.

Barreiras para uma inclusão efetiva

Inclusão é o movimento da sociedade que visa a produzir a igualdade de oportunidades para todos. Quando focada sob a ótica individual, a inclusão supõe que cada um tenha a oportunidade de fazer suas próprias escolhas e construir sua identidade pessoal e social1. A prática da inclusão social vem aos poucos substituindo a da integração social e parte do princípio de que para inserir todas as pessoas a sociedade deve ser modificada de modo a atender às necessidades de seus membros - uma sociedade inclusiva não admite preconceitos, discriminações, barreiras sociais, culturais e pessoais. Neste sentido, a inclusão social da pessoa com deficiência significa possibilitar a ela, respeitando as necessidades próprias da sua condição, o acesso aos serviços públicos, aos bens culturais e aos produtos decorrentes do avanço social, político, econômico e tecnológico da sociedade2.

 

 

Com base nesse conceito mais global, a educação inclusiva é definida como conjunto de processos educacionais decorrentes da execução de políticas articuladas que impeçam qualquer forma de segregação ou isolamento. Essas políticas buscam favorecer o acesso à escola regular, ampliar a participação e assegurar a permanência de todos os alunos, independentemente de suas particularidades. Sob o ponto de vista prático, a educação inclusiva garante a qualquer criança o acesso ao ensino fundamental, nível de escolaridade obrigatório a todo cidadão brasileiro1, tomando como referência movimentos que ocorrem mundialmente nas últimas décadas.

De acordo com a Declaração de Salamanca, "as necessidades educativas especiais incorporam os princípios já provados de uma pedagogia equilibrada que beneficia todas as crianças". Parte do princípio de que a diversidade é uma característica humana e, nesta perspectiva, a aprendizagem deve ajustar-se às necessidades individuais, substituindo a concepção de que cada criança deve se adaptar aos supostos princípios quanto ao ritmo e à natureza do processo educativo. Uma pedagogia centrada na criança é positiva para todos os alunos e, consequentemente, para toda a sociedade. As escolas com propostas pedagógicas centradas na criança constituem a base para a construção de uma sociedade que valoriza as pessoas, que respeita a dignidade e as diferenças dos seres humanos³.

No Brasil, a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (lei n. 9.394/96) para a educação especial na educação básica estabelece a seguinte definição para educando com necessidades educacionais especiais: "educando com dificuldades acentuadas de aprendizagem ou limitações no processo de desenvolvimento que dificultam o acompanhamento das atividades curriculares vinculadas a uma causa orgânica específica ou relacionadas a condições, disfunções, limitações ou deficiências; ou, dificuldades de comunicação e sinalização diferenciadas dos demais alunos, demandando a utilização de linguagens e códigos aplicáveis; ou, altas habilidades/superdotação, grande facilidade de aprendizagem que o leve a dominar rapidamente conceitos, procedimentos e atitudes"4.

De acordo com o censo demográfico do IBGE (2000), 14,5% da população brasileira referiu algum tipo de deficiência. Este número, bastante superior aos dados dos censos anteriores, decorreu em grande parte da utilização de um conceito mais amplo de deficiência, o qual leva em consideração, além da incapacidade, a presença e a intensidade de limitações funcionais e da inclusão de faixas etárias. Levantamento realizado pela área temática "Saúde da Pessoa com Deficiência", da Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo, constatou que o município, com uma população de cerca de 11 milhões de habitantes, apresenta 10,3 % de pessoas com deficiência, sendo 1,3% do tipo mental, 2,4% auditiva, 3,3% motora, 0,7% física e 6,6% visual5.

Qualquer julgamento da deficiência está sujeito a vieses de diferentes naturezas, sendo necessária a realização de avaliações multidisciplinares, que possam oferecer informações que contribuam para minimizar os aspectos excludentes. Qualquer que seja a opção assumida para a construção de uma sociedade inclusiva, a gravidade do acometimento envolve questões que precisam ser analisadas profundamente. O que torna a pessoa deficiente aos olhos sociais não é apenas a deficiência ou déficit que ele apresenta, mas o significado dessa condição desviante. O resultado final da deficiência decorre de restrições de participação relacionadas à interação de inúmeros fatores6-8.

Definida a política de inclusão, os sistemas de educação foram solicitados a se organizar na sociedade, considerando todas suas implicações para as escolas, professores, alunos e pais9. Nesse processo, há a necessidade de compreender o verdadeiro papel da escola, reconhecendo seus limites. Se por um lado, ela não pode assumir funções específicas de outras áreas, como a saúde e a assistência social, por outro, não pode se eximir de sua verdadeira função, a pedagógica5. Para contribuir nesse processo, é fundamental que a escola identifique e quantifique as dificuldades de uma criança visando à viabilização de um programa mais adequado, favorecendo o processo de sua inclusão no grupo. Pensar a educação na atualidade exige, essencialmente, refletir sobre a sociedade da qual ela faz parte e os princípios que regem essa sociedade e seus processos educativos10.

Considerando a dificuldade do educador em conhecer efetivamente as necessidades de todos os seus alunos, a junção de conhecimentos e habilidades de profissionais especializados em estratégias instrucionais, abordagens de aprendizagem cooperativa, problemas comportamentais e práticas de avaliação, entre outros saberes, poderiam propiciar a criação coletiva de escolas mais efetivas11.

Diante das dificuldades das crianças com deficiência integrarem-se ao grupo escolar, considera-se importante que, por meio de um instrumento de avaliação já validado, possam ser oferecidas informações e subsídios que contribuam para que a escola e a família dessas crianças processem a inclusão. Compreende-se que este processo deva ser compartilhado, buscando reduzir ao máximo as dificuldades que elas deverão enfrentar devido às barreiras arquitetônicas, necessidades de ajuda para realização de atividades da vida diária e outros aspectos sociais.

Por estas razões, o presente estudo buscou, por meio do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI), identificar as incapacidades que possam dificultar o processo de inclusão escolar e fornecer informações que possam colaborar com o planejamento escolar, visando à superação dessas dificuldades. Outros trabalhos que utilizaram o PEDI puderam fornecer informações importantes sobre o desempenho de atividades funcionais e, portanto, apontaram para as possibilidades de intervenções mais direcionadas à área de maior comprometimento12. Sua utilização tem ocorrido em diferentes grupos e seus resultados têm trazido informações mais precisas, quantificando necessidades e direcionando as ações. Assim, este estudo teve como objetivo descrever as incapacidades de alunos em processo de inclusão em uma regional do município de São Paulo por meio do PEDI (Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade). 

 

Fernanda Moreira Teles; Rosa Resegue; Rosana Fiorini Puccini

Departamento de Pediatria, Escola Paulista de Medicina. Unifesp. R. Sena Madureira 1500, Vila Mariana. 04.021-001 São Paulo SP.  Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.

 

Texto completo:

 http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1413-81232013001000027&script=sci_arttext